Viviendo con síndrome de Williams, A.C.

Con una incidencia de 1 por cada 20,000 nacimientos vivos. El síndrome de Williams es un trastorno genético que se ocasiona por la pérdida de material genético en el cromosoma 7 lo que ocasiona que tengan que enfrentar difíciles retos de salud, como trastornos cardiovasculares que ponen en riesgo su vida, trastornos del desarrollo, cierto grado de discapacidad intelectual, hipercalcemia, y rasgos faciales particulares que llevan a sugerir el diagnóstico. Nuestra comunidad es pequeña, distribuida en todo el mundo, somos tan poquitos por ciudad que es prácticamente imposible hacer una asociación para cada Estado. Sin embargo, esto no ha sido impedimento para que trabajemos por apoyar a éstas familias. Les hemos proporcionado información, datos médicos, conocimiento, enlaces importantes y una comunidad de apoyo para el bienestar de sus hijos. Todo esto ha funcionado muy bien y día a día recibimos más integrantes, contestamos dudas, repartimos información, etc. Pero a decir verdad aunque es un esfuerzo titánico, es insuficiente. Necesitamos y queremos qué el impacto no sólo sea informativo a las familias y sus médicos cercanos, queremos que el impacto llegue a más áreas de la sociedad, necesitamos que el síndrome de Williams se conozca en el ámbito médico no sólo por los genetistas o cardiólogos, necesitamos que pueda ser detectable en las consultas de rutina con los médicos familiares y pediatras, se necesita acortar tiempo en los diagnósticos para ganar vida y salud para quienes lo padecen y sus familias. Necesitamos involucrar y educar a los profesionales de la salud, de la educación, de la asistencia social, etc. para que deje de ser el "sindrome desconocido" para que nuestros chicos sean mejor acogidos socialmente, para que los padres tengan calidad de convivencia con sus hijos. Y para lograr ese cambio te necesitamos a ti, necesitamos que te desprendas de un par de pesos, aun cuando no tengas a nadie cercano con éste síndrome, nos hace falta que nos regales unas horas para leer, para informarte, para compartir con el vecino lo aprendido sobre el síndrome de Williams para así acercarnos cada día a brindar un trato respetuoso y humanitario a las familias con síndrome de Williams en cada aspecto de su vida. Necesitamos que te unas a las familias que día a día estamos luchando por nuestros hijos. Tu donativo es el paso necesario para iniciar el cambio social. ¡Apóyanos!